Leitbild der SVOI
Zweck der Vereinigung
Die SVOI bezweckt den Zusammenschluss OI-Betroffener sowie ihrer Angehörigen
und setzt sich für deren Belange ein. Dies geschieht durch Betreuung
und Aufklärung, Öffentlichkeitsarbeit und Unterstützung von
Aktivitäten zur Erforschung und Behandlung der Osteogenesis Imperfecta.
Die SVOI fördert ebenso den Informations- und Erfahrungsaustausch unter
den Mitgliedern.
Tätigkeiten
- Förderung des Erfahrungsaustauschs, Auseinandersetzung und Information
über behinderungsspezifische Themenkreise bei regelmässig stattfindenden
Treffen mit medizinischen und sozialpolitischen Fachreferaten.
- Beratung für den Umgang mit dieser Behinderung und damit auftretenden
spezifischen Ängsten.
- Unterstützung bei Problemen der schulischen Integration, beruflicher Eingliederung,
Wohnungsfragen etc..
- Kontakt zu medizinischen Fachpersonen, Förderung der Vernetzung und des
Informationsflusses unter den verschiedenen Fachgebieten (Chirurgie, Orthopädie,
Endokrinologie, Innere Medizin, Physiotherapie usw.).
- Herausgabe eines Info-Blattes in deutscher und französischer Sprache.
- Pflege der Website in deutscher und französischer Sprache.
- Öffentlichkeitsarbeit
- Die SVOI ist Mitglied der Europäischen OI-Dachorganisation OIFE.
- Sie ist an Veranstaltungen zu medizinischem und sozialpolitischem Informationsaustausch
durch unsere Delegation vertreten.
- Zusammenarbeit mit verschiedenen Behindertenorganisationen.
Ziele
Optimale Integration der Osteogenesis Imperfecta Betroffenen in Gesellschaft,
Schule und Arbeitswelt. Vermittlung bestmöglicher medizinischer Beratung und
Versorgung.
Mitarbeitende
- Ehrenamtlicher Vorstand, der sich sowohl aus Betroffenen wie auch Nicht-Betroffenen
zusammensetzt.
- Professionelles Teilzeit-Sekretariat.
- Professionelle Teilzeit-Kassenführungsstelle.
Finanzierung
Haupteinnahmequellen der SVOI bilden ein Beitrag des Bundesamts für Sozialversicherungen
(BSV) und die Mitgliederbeiträge. Der Verein ist jedoch auch auf Spenden und
Sponsoring angewiesen, um seine Aufgaben erfüllen zu können.
Die Einnahmen dienen der Deckung der Lohnausgaben für Sekretariat und Kassenführungsstelle,
der Finanzierung des Infoblatts (erscheint 3x im Jahr), der Referentenhonorare
und anderem mehr.
Kontakt
Die Geschäftsstelle ist unsere Kontaktstelle.